The story of Ali Sofía
Ali Sofía nació el 24 de febrero del 2021 en el hospital general de Tampico Tamaulipas México, me operaron a las 38 semanas pero ella nació con 2 semanas de retraso del crecimiento (36 semanas) a la hora que cortaron el cordón umbilical se dieron cuenta que algo andaba mal la llevaron al área de cuidados intensivos neonatales para poder examinarla, trataron de conectarla a un respirador pero aún así no lograba mantener la saturación adecuada, así que tuvieron que intubarla así duro 12 días y 10 en ayuno, durante ese lapso estuvieron examinando a Sofi, realizando estudios y análisis, el diagnóstico fue secuencia de Pierre Robin y microcefalia, realmente me sorprendí mucho ya que durante todo mi embarazo estuve acudiendo con el médico mes tras mes y nunca hubo algo del cual hubiera que preocuparse porque todo el tiempo me dijeron que mi bebé venía sano, jamás había escuchado de esta condición para mí y mi familia fue algo nuevo de lo cual claramente tendríamos que aprender y rápido, la secuencia de Pierre Robin es condición catalogada como una enfermedad rara en el mundo se conforma de una tríada: micrognatia,paladar hendido y glosoptosis; después de esto le realizaron una traqueostomía ya que su vía aérea no estába funcional, la alimentada por medio de una sonda orogástrica qué le fue colocada por la boca ya que por el mismo problema de su mandíbula ella no podía succionar y deglutir adecuadamente, al mes de nacida decidieron realizarle una gastrostomía ya que Sofi no ganaba peso y no lo graba poder alimentarse por la boca. Ella duró 2 meses hospitalizada y durante ese lapso pasó por muchas transfusiones de sangre, dos catéter centrales, sepsis y 2 paros cardiorespiratorios. A los 4 meses le realizaron dos veces una glosopexia para poder mejorar la postura de su lengua pero desafortunadamente no se logró el objetivo, a los 4 meses y medio empezó a tener espasmos infantiles acudimos con el neuropediatra para realización de estudios y el diagnóstico fue síndrome de west. Actualmente a Sofía le han realizado 4 operaciones, está pendiente la del cierre del paladar y la distracción osteogénica mandíbular y está diagnosticada con esas tres condiciones, hacemos todo lo que está en nuestras manos para poder mejorar su calidad de vida