The story of Sebastián
Hola me llamo Sebastián , soy de Perú .
Con 4 meses fui diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo 1 “AME 1” el más agresivo que un bebé puede soportar,actualmente estoy internado con ventilación mecánica , la enfermedad me a causado insuficiencia respiratoria crónica me impide que respire por mi mismo ,hago lo posible en mover mis deditos pero no tengo suficiente fuerza pero si ganas de vivir.Mientras espero con gran esperanza un tratamiento que detenga mi enfermedad. Aún soy pequeñito pero me doy cuenta cuando llega mis papitos de visita,sonrió para darles la bienvenida y ellos con alegría me hacen jugar.Mis papitos y yo anhelamos estar juntos nuevamente,pero mientras tanto sigo esperando un medicamento.