A zebra starving for a cure

The story of Alice

Hi! I’m Alice I’m 17 and this is my story.
My whole childhood, I present stomach pain after eating, but my parents and the school nurse always thought that it was because I was little. But on Tuesday, October 27, 2015, I had terrible pain on the right side of my abdomen, so my parents took me to the ER the doctors thought that was appendicitis, so they did me an ultrasound and an MRI, but both come out inconclusive, so they let me in observation and after two days they decided to operate me for protocol, and they perform it by laparoscopy. The next morning after the surgery Friday, October 30th, 2015 the doctor came and ask me if the pain was gone, but it wasn’t, so I told him, but he said that because I was little I was confused, so they sent me home.
I spent the following week at home on Tuesday, November 4, I celebrated my 11th birthday with my family, but as the days went by, the inflammation and pain increased, until on Sunday the inflammation made my sutures bleed, so my parents took me to the ER, and I was readmitted to the hospital with severe internal inflammation without any cause. They put me on preventive antibiotics, but all the blood tests and others were normal. After three weeks, they sent me home without a diagnosis. For the next 5 years, I had constant hospitalizations for pain and inflammation in my abdomen and also in my joints and face.

On Sunday, March 1, 2020, on the night a few weeks before the pandemic, I had an episode of intense pain in my stomach. I went to the ER and the doctor told me it was cramps, but I knew it wasn’t. She sent me home, and I came back the next day for the same reason she admitted me for protocol, but the next morning took me out. I let the week go by but on Friday I came back and at this point I couldn’t even walk because of the pain, thank God the head of pediatric emergency attended me, and he admitted me immediately I spent a week in the hospital, and they discharged me, but the story repeated itself, and So I lasted 3 months in and out of the hospital and in the end they classified me as a patient with an undiagnosed rare disease.
During those months I experienced medical abuse because the doctors did not believe me, they said that they were excuses for not going to school even when I was doing homework at the hospital, they even said that it was to get the attention of my parents these episodes also led me to leave my school of all life and move to a totally virtual one in my junior year of high school.
After that experience I clearly didn’t want to see any doctor until my parents convinced me to go to Casa Neijing where doctors do acupuncture, I’ll be honest I was a bit skeptical but from the first consultation, they believed me and didn’t doubt me the treatments are once a week to help me control the swelling and pain.

Obviously I kept going from doctor to doctor without any response until May 2021 a year later I found an incredible pediatric gastroenterologist who sent me to do thousands of specialized studies including capsule endoscopy which resulted in a mild Gastroparesis we did a plan, and we started with a diet apart from that my functional doctor did a food intolerance test which helped me a lot to avoid a flare up I thought I had found a cure to restore my life, but it was not like that.
In November, I began to present once again pain and inflammation in my stomach, but I did not pay much attention to it. In the first week of December, I noticed that it hurt to eat but once again I did not give it much importance, the second week we went on a trip with my parents and my little sister to the island of San Andrés to visit family, and we ate many things, but it hurt a lot after eating so my parents and I started to worry. After the trip, I weighed myself because ironically I thought I had gained weight from all the food we had, but I ended up losing 6 pounds in a week after two days back the pain became unbearable so on Tuesday, December 21, 2021, I went to the hospital, and they admitted me after 4 days I lost the ability to eat solid food because it hurt too much in Christmas they did a gastric emptying scan (for me, it was not radioactive eggs for me, it was a glass of radioactive cream cheese) which resulted in severe Gastroparesis. They kept me there until December 29, 2021. The next day I had an appointment with my new gastroenterologist who ended up being amazing and when she weighed me I lost 4 more pounds at this point we were already down 10 pounds in 3 weeks which indicated that they had to admit once again but this time in a high-level hospital she gave me a week with new medications but told me that if I lost a few grams they had to admit me. The week passed, and I was still in a lot of pain and continued to lose weight, so what was agreed happened, I was admitted once again with a total loss of 13 pounds in a month, soft/liquid diet and lots of nausea and the admission lasted 7 days. Now I am at home also I’m back at my high school for my senior year, and I am still looking for many answers but for now, I am satisfied with this challenge and if more come I will fight them in the same way with a smile and dancing my way out.

what can you do to support? learn to recognize the difficulties that these diseases cause us. learn about rare diseases and so you can support a lot through understanding and love. And remember that because you do not live it and the disease or the struggle is not visible, it does not mean that it is a lie or less valid.

¡Hola! Soy Alice tengo 17 años y esta es mi historia.
Toda mi infancia, presente dolor de estómago después de comer, pero mis papás y la enfermera del colegio siempre pensaron que era porque era pequeña. Pero el martes 27 de octubre de 2015, tuve un dolor terrible en el lado derecho del abdomen, así que mis papás me llevaron a urgencias los doctores supusieron que era apendicitis, así que me hicieron una ecografía y una resonancia magnética, pero ambas salieron inconclusas, así que me dejaron en observación y después de dos días decidieron operarme por protocolo, y lo realizan por laparoscopia. A la mañana siguiente de la operación el viernes 30 de octubre de 2015 vino el doctor paso y me preguntó si el dolor se había ido, pero no fue así, así que le dije, pero me dijo que como era pequeña estaba confundida, así que me mandaron para la casa.La semana siguiente la pasé en mi casa, el martes 4 de noviembre celebré mi cumpleaños número 11 con mi familia, pero conforme pasaban los días, la inflamación y el dolor aumentaban, hasta que el domingo la inflamación hizo que mis suturas sangraran, por lo que mis padres me llevaron a urgencias, y me volvieron a admitir en la clínica con una inflamación interna severa sin ninguna causa. Me pusieron antibióticos preventivos, pero todos los análisis de sangre y demás eran normales. Después de tres semanas, me enviaron a casa sin un diagnóstico.Durante los siguientes 5 años, tuve constantes hospitalizaciones por dolor e inflamación en el abdomen y también en las articulaciones y la cara.

El domingo 1 de marzo de 2020, en la noche de unas semanas antes de la pandemia, tuve un episodio de dolor intenso en el estómago. Fui a urgencias y la doctora me dijo que eran calambres, pero yo sabía que no lo eran. Me mandó a casa y volví al día siguiente por el mismo motivo me ingresó por protocolo, pero a la mañana siguiente me sacó de nuevo. Dejé pasar la semana, pero el viernes volví y para ese momento ya no podía ni caminar por el dolor, gracias a Dios me atendió el jefe de urgencias pediátricas, y me ingresó inmediatamente estuve una semana en el hospital, y me dieron el alta, pero la historia se repitió, y así duré 3 meses entrando y saliendo del hospital y al final me clasificaron como paciente con una enfermedad rara no diagnosticada.Durante esos meses viví un maltrato médico, ya que estos no me creían, decían que eran excusas para no ir al colegio incluso cuando hacia tareas en la clínica, incluso decían que era para llamar la atención de mis padres estos episodios también me llevaron a dejar mi colegio de toda la vida y cambiarme a una totalmente virtual en décimo.Después de esa experiencia claramente no quería ver a ningún médico hasta que mis papás me convencieron de ir a la Casa Neijing en donde médicos hacen acupuntura, voy a ser sincera estaba un poco escéptica, pero desde la primera consulta me creyeron y no dudaron, los tratamientos son una vez a la semana para ayudarme a controlar la hinchazón y el dolor.
Claramente, seguí yendo de médico en médico sin ninguna respuesta hasta que en mayo de 2021 un año después encontré una gastroenteróloga pediátrica increíble que me mandó a hacer miles de estudios especializados incluyendo una cápsula endoscópica que dio como resultado una Gastroparesia leve hicimos un plan, y empezamos con una dieta aparte mi médico funcional me hizo un test de intolerancias alimentarias que me ayudó mucho a evitar un nuevo episodio pensé que había encontrado una cura para recuperar mi vida, pero no fue así.
En noviembre empecé a presentar de nuevo dolor e inflamación en el estómago, pero no le di mucha importancia. En la primera semana de diciembre, noté que me dolía al comer, pero una vez más no le di mucha importancia, en la segunda semana nos fuimos de viaje con mis papás y mi hermanita a la isla de San Andrés a visitar a la familia, y comimos muchas cosas, pero me dolía mucho después de comer por lo que mis papás y yo empezamos a preocuparnos. Después del viaje, me pesé porque irónicamente creí que había subido de peso por toda la comida que tuvimos, pero terminé perdiendo 3 kilos en una semana después de dos días de regreso el dolor se volvió insoportable así que el martes 21 de diciembre de 2021, fui al hospital, y me hospitalizaron después de 4 días perdí la capacidad de comer alimentos sólidos porque me dolía demasiado en Navidad me hicieron una gammagrafía de vaciamiento gástrico (para mí, no fueron huevos radiactivos para mí, fue un vaso de queso crema radiactivo) que dio como resultado una Gastroparesia severa. Me tuvieron allí hasta el 29 de diciembre de 2021. Al día siguiente tenía una cita con mi nueva gastroenteróloga que terminó siendo increíble y cuando me pesó perdí 2 kilos más en este punto ya habíamos bajado 5 kilos en 3 semanas lo que indicaba que tenían que internarme una vez más, pero esta vez en un hospital de alto nivel me dio una semana con nuevos medicamentos, pero me dijo que si perdía unos gramos tenían que internarme. Pasó la semana, y yo seguía con mucho dolor y seguía perdiendo peso, así que pasó lo que se acordó, me hospitalizaron una vez más con una pérdida total de 6 1/2 kilos en un mes, dieta blanda/liquida y muchas nauseas, el ingreso duró 7 días. Ahora estoy en mi casa también volví a mi colegio para once, y sigo buscando muchas respuestas, pero por ahora, estoy satisfecha con este reto y si vienen más los combatiré de la misma manera con una sonrisa y bailando mi salida.

¿Qué puedes hacer para apoyar? Aprende a reconocer las dificultades que nos causan estas enfermedades. Aprende sobre las enfermedades raras y así podrás apoyar mucho a través de la comprensión y el amor. Y recuerda que porque no lo vivas y la enfermedad o la lucha no sea visible, no significa que sea mentira o menos válida.