The story of Lorraine Marquez
Olá, meu nome é Lorraine, sou mãe da Luiza de 7 anos diagnosticada aos 3 dias de vida com Hiperplasia Adrenal Congênita. No começo foi um pouco turbulento por não sabermos ainda sobre a doença por ser rara e como agir. Começamos o tratamento e ao longo do tempo fomos pesquisando na internet sobre a doença. Conheci algumas mães que me deram muito apoio ao longo desses 7 anos. Junto com mais 3 mães administramos 3 grupos no WhatsApp onde lidamos com diversas situações sobre a doença e onde criamos um laço de família: uns ajudando os outros. Atualmente Luiza faz tratamento em São Paulo no HCFMUSP com a Dra Tânia Bachega. Consultamos de 4/4 meses. Fui convidada para ser comissária de uma associação chamada ABA – Associação Addissoniana, aceitei o convite e hoje junto com toda a equipe fazemos o máximo para ajudar os pais e mães que vem chegando até nós. Sou grata pela vida que levamos e tudo o que nós temos. Informando a cada um que palavras, acolhimento, aceitação, resiliência e empatia pode salvar vidas. Não temos o que reclamar pelo fato do diagnóstico pois a Luiza reage bem as medicações e tem uma vida normal. Somos felizes e gratas a Deus por vivermos um dia de cada vez e com o peito aberto para ajudar a quem precisa! ❤️