The story of NATALIA
ME CHAMO NATALIA, TENHO 35 ANOS.
TENHO UMA FILHA DE 1 ANO E 11 MESES QUE FOI DIAGNOSTICADA ATRAVES DO EXAME DE EXOMA COMPLETO COM A SINDROME ORO FACIAL DIGITAL TIPO 1, UMA SINDROME QUE ATINGE PRINCIPALMENTE A CAVIDADE ORAL, LINGUA LOBULADA,NODULOS LINGUAIS, VARIOS FRENULOS NA GENGIVA, ALEM TAMBEM QUE EM 99% DOS CASOS A SINDROME PODE CAUSAR PROBLEMAS RENAIS GRAVES, COMO RINS POLICISTICOS.ATRASO NO DNPM, ALTERAÇÕES NOS DEDOS DOS PÉS E DAS MÃOS, PEQUENAS MILIAS NO ROSTO E ORELHAS , MILIAS SAO PEQUENOS CISTOS NAO CANCERIGENOS, CABELOS SECOS, E EM HOMEM ESSA SINDROME É LETAL. É UMA LUTA , ELA FAZ TERAPIAS CONSTANTES DESDE OS 5 MESES, FISIOTERAPIA, TO, FONO.
É UMA SINDROME POUCA CONHECIDA PELA MEDICINA, NAO SE SABEM MUITO SOBRE,
QUANDO MINHA FILHA FOI DIAGNOSTICADA EU ENTREI EM CONTATO COM QUASE TODAS AS APAES, NAO CONSEGUI ENCONTRAR, ENTREI EM VARIOS SITES DE DOENCAS RARAS E ATE HOJE NAO ENCONTREI, ENCONTREI APENAS UMA CRIANÇA NO MEXICO E UMA NO CHILE, NO BRASIL NENHUMA. ENTAO QUERO AQUI COMPARTILHAR A SINDROME PARA QUE SE OUTRAS PESSOAS SOUBEREM QUEM TENHA, OU SE MESMO ALGUM FAMILIAR QUE CONHECA ALGUEM PARA ME AVISAR.