About Stichting IJzersterk
Stichting IJzersterk zet zich in voor patiënten en hun gezinnen en/of verzorgers die te maken hebben met de stofwisselingsziekte hersenziekte met ijzerstapeling in het brein (NBIA). Deze stichting heeft geen leden, maar een bestuur dat voornamelijk bestaat uit ouders van NBIA-patiënten. Zij delen informatie over verschillende ziektevormen en lopende wetenschappelijke onderzoeken. De grootste prioriteit van de stichting is lotgenotencontact, het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor. Zij ondersteunen patiënten die recentelijk de diagnose NBIA hebben gekregen, en maken hun wegwijs in het ziektebeeld. De stichting werft fondsen voor wereldwijd wetenschappelijk onderzoek en de verschillende ziektevormen van NBIA. De bestuursleden hebben goed contact met verschillende onderzoekers in Nederland. De stichting is lid van NBIA Alliance, die bestaat uit verschillende verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor NBIA. Hierdoor blijven zij op de hoogte van de recentelijke ontwikkelingen in wetenschappelijke onderzoeken en klinische trials. Voor meer informatie zie onze website.