Mi historia con una enfermedad que nadie conoce

The story of Karla

Hola! Mi nombre es Karla y hace 9 años mi vida cambió.
Tenía 13 años cuando mi cuerpo presentó el primer síntoma de Neuromielitis Óptica o Síndrome de Devic. Yo vivía una vida normal como cualquier adolescente en secundaria, hasta que un día de repente perdí la visión casi completa de mi ojo derecho. A partir de ahí fueron muchos días de incertidumbre porque los doctores no sabían qué tenía y porqué me había pasado. Estuve hospitalizada 15 días para que me realizaran los estudios correspondientes para al final darme un diagnóstico: Neuritis Óptica. No encontraron la causa de esta Neuritis Óptica así que decidieron darme de alta. A partir de ese momento yo iba constantemente a citas al hospital pero no fue hasta después de 6 años que presente otro síntoma: perdí la fuerza de mis brazos. En ese momento fui al hospital nuevamente y empezaron a hacerme estudios en cada parte de mi cuerpo, pero ahora el resultado fue distinto, con una lesión en mi médula espinal pudieron comprobar que lo que yo tenía era una enfermedad autoinmune muy rara llamada Neuromielitis Óptica. Yo nunca había escuchado esta enfermedad y no sabía qué era. Me lo explicaron muy simple, era una enfermedad con la que me tocaría vivir el resto de mi vida, y un día podía estar bien pero al otro no, puedo perder la vista d e ambos ojos, perder la movilidad completamente de mi cuerpo o necesitar ayuda para respirar. Me ofrecieron como tratamiento quimioterapia. Era necesario para mantener mi sistema inmune bajo y así evitar recaídas en mi enfermedad. Ahora llevo 3 años con las quimioterapias y ha sido un camino largo y difícil. Las personas no conocen mi enfermedad y esto lo vuelve más complicado porque no comprenden lo que me pasa o lo que tengo. Pero estoy estable, poco a poco me he ido adaptando a mi nueva vida y me gustaría que las personas conocieran y concientizaran acerca de las enfermedades raras como la mía!