The story of Marielou
Trovo molto tenero che proprio il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, sia stato scelto per celebrare il #RareDiseaseDay, la GIORNATA MONDIALE delle MALATTIE RARE.
Come sapete ho sempre condiviso momenti di gioia, positività e spensieratezza sul mio blog e mai avrei voluto ritrovarmi a vivere e parlare di qualcosa di così triste.
Quando ci hanno comunicato della rara malattia genetica del nostro bambino tutto è diventato buio per noi ma ogni volta che mi sento sprofondare nel dolore, ripenso a ciò che Ste mi ha detto dopo aver ricevuto questa notizia:
‘’Conosci qualcuno che si ama come noi? Conosci qualcuno che potrebbe amare questo bimbo più di noi? Siamo stati scelti perché come lui anche noi siamo speciali. Tutti gli altri bambini sono delle querce mentre a noi è stato donato un meraviglioso bonsai e ogni giorno cureremo le sue delicate foglioline con l’amore infinito di cui solo noi siamo capaci’’
Queste parole trasformano il mio dolore in  forza… la forza in pazienza…la pazienza in coraggio…per affrontare ogni  nuovo giorno con la consapevolezza che l’unica unità di misura della vita non è il tempo ma l’amore che si dà .
Ci sono 300milioni di malati rari nel mondo, 300milioni di famiglie che dividono con loro i momenti più difficili della loro vita. Solo in Italia si contano oltre 2 milioni di casi. L’unica via verso la sopravvivenza è la RICERCA.
Tutti noi possiamo fare qualcosa.Â
Aiutiamo ad aiutare chi lotta per avere un giorno in più.
@fashioninthemoonlightÂ