The story of MARIA
Pedras no caminho, guardo todas. Um dia vou construir um castelo “. Fernando pessoa
Meus pais eram normais quando casaram. Tiveram três filhos. Sou a mais nova. Quando tinha seis anos, meu pai apresentava sintomas de uma doença rara, a Machado Joseph (a mesma do Guilherme Karan). Na mesma época, minha mãe manifestou sintomas de outra doença rara: Distrofia Muscular. Os três filhos desenvolveram algum tipo da doença. Minha irmã, a mais velha, provavelmente herdou os dois genes. Começou a apresentar os sintomas com 15 anos, perdeu a marcha com 18 anos e faleceu aos 24 anos. Meu irmão torno-se oficial da Aeronáutica. Aos 40 anos os sintomas da Machado Joseph definida, indo a óbito com 53 anos.
Aos seis anos, já tinha sintomas da Distrofia Muscular. Os médicos me deram um prognóstico muito ruim: não passaria da adolescência. Tenho cinquenta e sete anos. Construí uma história de vida. Casei, estudei e fundei a Associação Carioca de Distrofia Muscular, junto com outras pessoas com histórico de vida semelhante ao meu, onde lutamos pelos direitos e qualidade de vida dessas pessoas.
Transformamos nossas pedras em um castelo de sonhos: vida digna e de qualidade a todos os pacientes com Distrofia Muscular e outras Doenças Raras. Superação, força e fé: esses são os nossos lemas !!
MARIA
Presidente da ACADIM
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