The story of REGINA CÉLIA
Sou mãe de 3 meninos, 2 deles com uma doença rara chamada MUCOPOLISSACARIDOSE Tipo VI. Meu mais velho, Nilton faleceu aos 6 anos devido à complicações da doença. Meu caçula, Leonardo, conseguiu vir sem a doença e hoje aos 22 anos, é piloto de avião. Dudu, segundo filho (também com MPS VI), começou a perder visão, audição, coordenação motora e sua parte respiratória fico muito comprometida. Aos 13 anos, conseguimos que ele participasse de um Clínical Trial, o que mudou a vida dele e a nossa também. Quando Dudu quis fazer faculdade de Direito, por exigencia da faculdade, foi junto, me formando assim em 2012 em Bacharel em Direito. Desde 2001, faço parte do Instituto Vidas Raras, onde abrimos a voz dos doentes raros para o Brasil, com acolhimento aos Doentes raros e suas famílias, militando em advocacy, contibuindo para as políticas públicas e desbravando as pesquisas para o Brasil. Pois que, recentemente, descobri um Leiomiossarcoma de colo de útero. Foi tudo muito rápido. Quiseram para todas as mulheres fosse assim. Com um olhar crítico que todas nós mulheres devemos ter com as mensagens que nosso corpo nos dá, tive um rápido descobrimento, com rapidos exames, rapidas intervenções. Foi o que fez toda a diferença no meu diagnóstico e tratamento. Fizeram também com que me fizesse poupada dos infortúnios devastadores de um cancer que poderia ter disseminado para fígado, pulmões e ossos. Tomada pelo susto que a palavra cancer traz e assola uma família, pode renascer percebendo o quão sou querida por minha família e as pessoas que me rodeiam. Diversas formas de atenções e orações foram realizadas e à mim destinadas, para que um tratamento mais invasivo não fosse necessário e a comemoração de uma remissão foi sentida em todos os lares por onde passei. Neste momento ainda estou no ápice do agradecimento. Terei que fazer acompanhamento com oncologista de 3 em 3 meses, pelos próximos 3 anos, mas agradecer é minha palavra de ordem! Agradecimento por ter sido escolhida para poupada, agradecimento por ver o amor em torno de mim (o qual não tinha a real dimensão), e agradecer por Deus me permitir continuar minha dedicação e missão em ajudar à todos aqueles que de forma direta e indireta ainda necessitam de voz (minha voz) e intervenções (minhas intervenções) para terem uma vida digna e de qualidade. Viva a VIDA!