Chica hiperlaxa y disautonoma en un país como empático con patologías raras

The story of Maria

Hola, soy María, tengo 23 años y soy de Chile, Santiago, fui diagnosticada hace dos años de disautonomía severa, con hipotensión postural ortostatica y síndrome ehlers danlos tipo 3, estás patologías se me diagnósticaron luego de una intervención quirúrgica por un tumor en mí cráneo, sufría muchos dolores articulares, hematomas consecutivos, y cicatrización lenta, desmayos muy frecuentes de 7 días de la semana 6 tenía desmayos, cambios de temperatura, entre otros, mí vida se convirtió en una montaña rusa, nadie me daba un diagnóstico, solo me miraban como si estuviera loca, vi muchos psiquiatras y psicólogos ya que nadie creía lo que sentía, era realmente agotador hasta que luego de recorrer casi todas las clínicas de la capital, llegué a manos de unos de los especialistas que saben de disautonomía y ehlers danlos en mí país, el cual apenas me vio supo mí diagnóstico y solo corroboró sus dudas con los exámenes.

Vivir en Chile con patologías raras es bastante triste, ya que no existen los profesionales adecuados y no dan abasto los pocos que saben de estás, la gente no está educada sobre estos temas, por fuera te ven bien por ende dan por hecho que no tienes absolutamente nada, en lo personal tuve que educada a mí familia, mis amigos y entorno en general sobre mí condición, ya que la mayoría no sabía ni nunca habían escuchado los nombres de estás, la mayoría pensaba que era flojera, que era antisocial, y hasta el día de hoy es un complejo que tengo para entablar nuevas relaciones ya que no todo el mundo es capaz de comprender tu día a día, en mí caso por mí condición tengo días buenos, y otros muy malos dónde me duele hasta respirar, donde pides el asiento y nadie te lo dan por el hecho de tener una patología invisible.

He tenido que aprender a aceptarme, con mis dolores, cambiar mí forma diaria de vivir, tanto en lo físico, lo emocional, lo nutricional, aprender que no soy igual que al resto pero si soy especial y sacarle partido, soy una activista luchando por una mejora en la salud de mí país, y espero ser una herramienta a futuro, y encontrar ayuda y respuestas a todos los que cargamos con la lucha diaria de una enfermedad rara.

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