The story of YARA
Minha História de Vida & Superação!
Sempre fui uma criança arteira,amava me divertir correndo atrás das borboletas aos 05anos, era a minha brincadeira favorita,observar as cores,a textura e a diversidade daqueles bichinhos me encantava,se elas estavam voando eu corria junto com elas,se elas estavam lá no cantinho do jardim enfeitando as flores eu também gostava de brincar correndo com meus irmãos ,de pique esconde.de amarelinha,de bola de gude.
Aos 6 anos fiquei doente com forte crises de tosse e fui diagnosticada com coqueluche.
Daí iniciou meu calvário.eu já não brincava lá fora, só vivia na cama as vezes com febre e muita,mas muita tosse.meus pais moram no Rio de Janeiro,o local era abafado e quente,eu sofria muito com as crises,e era muito magrinha e fraca,
Minha vida era muito normal… Bem pelo menos eu achava que era!
Diagnosticada com Asma, porém tal “asma” na fase adulta,e tinham constantes crises,cansava com facilidade,esse cansaço era bem mais evidentes apenas aos grandes esforços, me limitava,porém como eu não entendia muito,eu sempre sabia que estava bem, desde que não houvesse esforço físico e sendo assim, nem ligava, para medicaçoes,tão pouco para tratamento. Trabalhava muito, quase me virava em três fazia , mil coisas ao mesmo tempo. Minha mãe dizia sempre: “Você quer abraçar o mundo com as pernas”
Também passava dias em seminários e cursos. Fora de casa.. E assim me senti muito bem trabalhava num Projeto Social com oficinas de teatro, Artesanato, nos fins de semana quando eu estava de folga trabalhava em festas infantis com animação, personagens e shows com palhaços. O tempo que ainda restava era a serviço de algumas pessoas. Sendo assim, sempre preocupada com os outros que eu esquecia de mim mesma.
No Brasil tem climas diversificados em cada região.
Época de clima seco, e na região onde morava. chamamos a “Seca de Brasília ” era setembro (2010) trabalhava Como Apoio Administrativo em uma ONG ,e também realizava oficinas cursos e worshop de Pintura de Rosto, arteterapia, musicoterapia com crianças, e pré adolescentes carentes,bem próximo ao lixão que na época era na cidade Estrutural Distrito Federal-Brasil, poeira e o cheiro forte era insuportavel,e quase sempre enfrentava na volta pra casa uma tempestade de areia e poeira ,contaminada com o lixão da Cidade,nessa situação passei 06 meses. Até que a crise de asma foi ficando grave, e frequente e isto levou a um quadro de Pneumonia. E o resultado, a primeira internação da minha vida! E já fui direto para CTI passaram-se quase 21 dias.até que não aguentei mais e pedi para ir embora daquele hospital. Após esse tratamento, eu senti que quando caminhava a respiração era cada vez mais pesada, tudo parecia estranho, fui encaminhada a um pneumologista, depois de alguns exames veio um possível diagnóstico de uma possível hipertensão arterial pulmonar, não foi nada fácil confesso. Parecia que um pesadelo? Tinha a difícil tarefa de aceitar que virei a protagonista de uma historia que iniciava ali.
Chegou a hora de enfrentar as fases de: Rejeição, Negação, Raiva, ou Revolta sei lá. Aceitação? Então veio a escolha: ficar ali chorando e sentindo pena de mim? ou me levantar para mostrar as pessoas que existe vida sim após diagnóstico de HAP?
Até então tudo parecia perdido: a saúde, a força para trabalhar. E aí tive muito medo, foi difícil superar…Precisei várias vezes de apoio de algumas pessoas, procurei então algumas da Associações de Pacientes ,redes sociais. Fiz novas amizades.
Tinha muitas perguntas e precisava urgente das respostas… por isso passava horas na internet, lendo sobre o assunto.
E quando Falamos a palavra “Hipertensão” e muitas as pessoas pensam de pressão arterial elevada, mas com HAP a sua pressão arterial pode ser normal. “É um problema de pressão interna que se encontra dentro da circulação do pulmão”.
Muitas vezes parava no meio da rua para descansar e frequentemente as pessoas que me conheciam
Quando me viam sempre falavam que eu andavam na rua com “uma coragem “ e isso pra não dizer: “Ô preguiça!!”(risos)
Enquanto outras que não me conheciam perguntavam: você esta passando mal…?
Vida com Hipertensão Pulmonar não é fácil!
Foram 10 meses de exames e só Após mais duas internações Fiz o cateterismo e foi confirmado diagnostico, aí eu volto para casa apenas para descobrir que terei que fazer alguns ajustes no meu estilo de vida .
As tarefas domésticas que aumentavam os sintomas de HAP ,deixei de lado.
É uma Doença traiçoeira, devemos nos preparar para o inesperado sempre! e respeitar sempre as limitações do nosso corpo pode fazer uma grande diferença na qualidade de vida.
Reaprender a Viver, isso leva um certo tempo,
*Passar pela morte nos faz repensar a vida… Viver intensamente cada momento como se fosse o último, E simplesmente VIVER!
Acordar e agradecer por mais um dia!
aos poucos vou retomando minha vida e dessa vez sem pressa, uma coisa de casa vez.
Quem Sou eu? Atualmente não trabalho mais, por causa das limitaçoes da doença. por isso resolvi estudar, e ajudar pessoas, e no trabalho voluntario encontrei minha missão!
Estudante e pesquisadora, e pós graduando em Psicopedagogia.
com formação em Psicnálise Clinica, e Curadoria Nutricional.
ainda sou Educadora Social e uma apaixonada pela Vida!
Impulsionadora da felicidade
Escritora, poetisa, palestrante motivacional, de alma alegre,Educadora social, Esposa de um homem maravilhoso, mãe e avó , sempre na jornada Incansável pesquisadora das pluralidades humanas e apaixonada pela vida e entusiasta.sempre motivada,com sua historia de vida e superação , que é incrível , sua trajetoria tem encorajado várias pessoas ao longo desses 09 anos convivendo com uma doença rara grave sem cura , o objetivo é sempre mostrar que existe vida após diagnostico. e que as escolher como vai acordar todos os dias, mostrando como o poder está em cada um de nós, como acessar e assim seguir mesmo sabendo que os desafios vão vir ao longo dessa jornada que se chama VIDA! E mostra que encantar-se com a vida é determinante para dar significado aos dias.
ESTIVE A FRENTE DE MUITAS LUTAS EM PROL DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL
ESTIVE DIRETORA DA AMAVI RARAS DESDE 2013 A 2019
e Fundei o INSTITUTO INTERNACIONAL -AR DE ESPERANÇA EM 2011
Sempre fiz muitos trabalhos voluntários com crianças carentes em creches e instituições, participei de movimentos sociais.
(Sou a Palhacinha Dandinha-)apresento “esquetes” como palhaça e com boneco de ventríloquo e contadora de historia!
Fui a primeira pessoa a criar um grupo de ajuda a pacientes aqui no Brasil.hoje fundei o Instituto respirando vida Hap.
Fiz alguns Vídeos e postei no YOU TUBE
Espero conscientizar o maior numero de pessoas sobre A HAP,. quero divulgar essa doença traiçoeira é minha missão de vida alertar as pessoas, e se me perguntam meu amanhã?
Ah eu não sei, só sei que meu hoje eu vivo intensamente!
Yara