The story of Gülnur
Merhaba oğlum Arda . Altı aylıkken Sistinozis olduğunu öğrendik. Önce çok korktuk. Organlarını tek tek kaybedeceğini zannediyorduk. Onlarca ilaç ve belki diyaliz belkide nakil olacaktı. Sistinozis öğrendikçe hayatımıza kattığımız arkadaşımız oldu. Ondan korkmadan el ele yürümeyi öğrendik. Tedavimize dikkat edince normal insanlar gibi eğitim ve sosyal yaşamımıza devam ediyoruz.
Dikkat edilmesi gereken en önemli üç şey var.
1- Düzenli ilaç kullanmak
2- Doktor kontrolü
3- Düzenli yaşam