The story of Anna
Edu es mi hijo, tiene 32 años.
En su primer año de vida un neurólogo tuvo la sospecha de que podría tener el Síndrome de Prader Willi. A los 5 años una prueba confirma la sospecha.
Cuando Eduard nació ya teníamos otro hijo, de 18 meses, un niño con una preciosa sonrisa.
Teníamos expectativas para nuestros hijos, pero la llegada de un hijo con necesidades especiales haceque esas expectativas se trunquen.
Edu empezó a dar sus primeros pasos a los 22 meses y comenzó a pronunciar sus primeras frases alrededor de los 6 años. Con esa edad comenzó su escolaridad en un colegio especial. No fue fácil encontrar el colegio más adecuado para él.
Fue ese mismo año cuando tuve que dejar mi trabajo, remunerado, para poder atender a mi hijo. Esa fue la primera de una serie de decisiones, dificiles de asumir, que hemos tenido que tomar hasta el día de hoy, mi marido y yo.
Fueron años complicados. Sin apenas información, sobre esta patología, resulta muy difícil controlar esta alteración alimentaria y los trastornos de la conducta, que presenta este síndrome.
Más tarde … cambios de colegio, cambios de vivienda, peregrinación por diferentes centros especiales de trabajo, estancias en casa sin ocupación laboral … Un cumulo de duras experiencias que pusieron a prueba nuestra resiliencia.
Toda esta situación nos llevó a plantearnos que el problema no era tanto la patología que afecta a nuestro hijo, si no la incomprensión de la misma por parte de las personas que conforman su entorno.
El SPW es un trastorno complejo y difícil de manejar, incluso por los profesionales, por las constantes interferencias del entorno. Sobre todo en una gran ciudad.
Hace unos cinco años nos planteamos que, vivir en la ciudad no favorecía en absoluto la falta de autocontrol que padece nuestro hijo. Demasiados estímulos al alcance de su mano, que él no puede controlar y que perjudican su supervivencia emocional y la nuestra. Nos resulta practicamente imposible evitar sus impulsos y escapadas.
Nuestro hijo es consciente de que tiene un trastorno de autocontrol, y también es consciente de que él solo no puede vivir.
Por consiguiente, decidimos ir a vivir al campo. Nos trasladamos a un pueblo pequeño y precioso, de apenas 50 habitantes en invierno, ubicado en el interior de Catalunya. Tuvimos mucha suerte, tanto la casa como el entorno del pueblo parecía estar hecho a nuestra medida.
Ahora, podemos decir, que nos hemos adaptado a esta nueva forma de vida. Dónde lo más importante es que Edu … nos dice casi a diario, lo feliz que se siente.
Esta ha sido la estrategia de vida que hemos elegido para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo y la nuestra.
Por supuesto, hay muchas otras, más o menos efectivas, pero en nuestro caso lo que hemos aprendido es que, si lo que quieres es hacer un cambio en tu vida, para ser más feliz, lo importante es tomar decisiones.
Vivir con un Prader Willi es duro. Vivir con Prader Willi es un reto, que pocas personas sin Prader Willi … superarían.
No es fácil sentirse controlado las 24 horas del día y dar las gracias por ello.
Y … dicen que tiene discapacidad intelectual … ¿?
En cualquier caso, hemos querido compartir este relato, por si nuestra experiencia pudiese ser útil a cualquier otra família, qué conviva con esta patología, o con otra enfermedadad Rara.
Anna Ripoll