The story of Fransquin
Bonjour à tous,
Mon nom est Noam, j’ai 9 ans et demi, je vis en France et j’ai une dystrophie musculaire de Duchenne qui a été diagnostiquée pendant mes 3 ans.
Je suis né au Vietnam, j’ai vécu à l’orphelinat jusqu’à ce que mes parents viennent me chercher, j’avais presque 3 ans. Arrivée en France Maman m’a emmené voir un médecin spécialisé dans les adoptions. Le docteur a trouvé quelque chose d’étrange au foie. Maman a dit au docteur que je tombais souvent, un jour que je voulais marcher mais le lendemain je demandais les bras, que j’avais des problèmes pour me relever et que je ne pouvais pas monter les escaliers. Le médecin a beaucoup cherché et nous avons appris que j’avais une Dystrophie Musculaire de Duchenne.
Maman et Papa ont été très tristes et ils ont décidé de se battre à mes côtés. J’ai perdu la marche à 6 ans et demi et je ne peux plus lever des bras mais comme je suis un petit garçon malin, je trouve des astuces ! J’ai souvent des douleurs dûes aux retractations et c’est ça qui m’embête le plus, j’en ai marre d’avoir mal.
Papa, maman, les associations m’aident à réaliser mes rêves et j’en ai beaucoup. J’ai approché les dauphins, j’ai rencontré les pompiers de Paris et de Bonneville, j’ai rencontré Indila et Marc-Emmanuel, j’ai dépanné une voiture avec un gros camion de dépannage, j’ai nourri un tamanoir au Zoo, j’ai assisté au défilé le 14 juillet à Paris, Je suis monté à la Tour Eiffel et j’ai passé une journée avec la police à Paris … J’ai encore beaucoup de rêves en tête ! J’aime rêver ! Plus tard, je voudrais être un concepteur de jeux vidéo!
Merci à tous pour votre soutien à la Journée des maladies rares !
Noam
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Hello everyone,
My name is Noam, I am 9 years old and half, I live in France and I have a Duchenne muscular dystrophy that was diagnosed during my 3 years.
I was born in Vietnam, I lived in the orphanage until my parents came to pick me up, I was almost 3 years old. Arrival in France Mom took me to see a doctor specializing in adoptions. The doctor found something strange in the liver. Mom told the doctor that I often fell, one day that I wanted to walk but the next day I asked for arms, that I had problems getting up and that I could not climb the stairs. The doctor searched a lot and we learned that I had Muscular Dystrophy of Duchenne.
Mom and Dad were very sad and they decided to fight with me. I lost the walk at 6 and a half and I can not raise arms but as I’m a smart little boy, I find tips! I often have pain due to retractions and that’s what annoys me the most, I’m sick of having pain.
Dad, mom, associations help me realize my dreams and I have many. I approached the dolphins, I met the firefighters of Paris and Bonneville, I met Indila and Marc-Emmanuel, I repaired a car with a big truck breakdown, I fed a anteater at the Zoo , I attended the parade on July 14 in Paris, I went to the Eiffel Tower and I spent a day with the police in Paris … I still have many dreams in mind ! I like to dream ! Later, I would like to be a video game designer !
Thank you all for your support of Rare Disease Day!
Noam