The story of Monika
Hoi ik ben Monika en ben 43 jaar en alleenstaande moeder met 2 kinderen.
Van af kleins af aan ben ik al vaker ziek dan de andere kinderen. En ziek zijn vond ik echt niet leuk. Ik wilde dan gewoon naar school en naar buiten zoals andere kinderen dat ook deden. Ik ben geboren met bronchithus ok daar kan je redelijk mee leven.Wel veel peniciliene en antibiotica gehad. Ook heb ik alle kinder ziektes gehad en nog een paar meer zoals kinkhoest ziekte van pfijfer die ik van mijn broer heb gekregen. ook de kinderziektes deed ik met mijn broer mee zelfs de bof heb ik nog gehad. Angezien ik van kleins af aan een doorzetter was en doorbijter,ben ik wel allemaal dingen blijven doen die ik leuk vond en van mezelf moest doen. In mijn tiener jaren kwamen er gemiddeld 4 keelontstekingen per jaar bij maar mijn amandelen mochten er niet uit
, niet vaak genoeg ziek.wordt er dan gezegd. van mijn keel ging ik over op mijn 18 de naar allemaal afbrokkeling van mijn tanden en ontstekingen. Keurig netjes bijna elke maand bij de tandarts weer laten herstellen wat kapot was. Vervolg daar op het jaar daarna kon ik weer opnieuw alles laten herstellen. Op een gegeven moment zo zat dat als er weer een afbrak laten trekken. In tussen kreeg ik er ook steeds vaker holte onstekingen bij en weer antibiotica. En na elke kuur antibiotica kan ik de week er na een afspraak bij mijn tandarts maken omdat er weer iets zeer deed of er gewoon afviel. Ook vaak last van slijmbeurs onstekingen en dat mijn nek regelmatig vast zit door slijtage waar je weer diclofenac voor krijg ook fijn spul helpt wel maar daarna ook weer naar de tandarts. In mijn jaren twintiger ook weer veel onsteking aan mijn bronchien extra puffies en antibiotica en weer tandarts er na. Toen werd ik zwanger fijn zwangerschap gehad en ff niet ziek.GELUKKIG. maar toen mijn dochter steeds ziek werd kreeg ik ook altijd een staartje er van mee. En na de geboorte van de 2de tijdens de geboorte had ik een blaasonstekking die pas na een dikke week werd ontdekt. omdat ik maar zo moe bleef. toen heb ik 5 jaar lang af en aan blaasontstekingen gehad met hele andere symtonen dan de meeste mensen. elke keer weer antibiotica en tandarts waar ik op mijn 33 de boven kant er heb uitlaten trekken want zelfs de verdovingen werkte bij mij niet meer. Voor mijn blaas bij uroloog geweest en die heeft mijn urine buis opgerekt en dat heeft dus echt geholpen daarna niet meer gehad. In de tussen tijd steeds ziekenhuis in en uit om te kijken waar die ontsekingen allemaal vandaan komen . Alle onderzoeken en bezoeken allemaal alleen gedaan omdat op een gegeven moment mensen tegen mij begonnen te zeggen het zal wel tussen je oren zitten, en ook het commentaar jij hebt ook altijd wat .Was ik allemaal zo zat. Maar ik ben blij dat ik zelf altijd in mezelf hebt gelooft. En vertrouw op mijn intuitie Maar na velenmalen prikken en scans en doorverwijzingen. Een bornout verder en totaal op en naar de klote [ff grof gezegd] Heb ik uiteindelijk na 41 jaar een neuroloog die ik nu nog dankbaar ben gevonden die mij doorverwees naar het umc immunologie. Waar ik de uitslag binnen 4weken had. Blij dat het niet tussen mijn oren zat horend dat ik iets heb waar geen genezing voor is ,maar dat ze je leven dragelijk kunnen maken door infusie van immuunglobiene en eventueel ja weer antibiotica . CVID is de naam. Ok en dan sta je buiten binnen een kwatier en mag je over 2 weken terug komen. Nog niet helemaal besseffend wat er nu is gezegd. En dan ga je googele NIET DOEN ik schrok me even rot en dacht uitzetten en 2 weken wachten tot ik weer bij de specialist terecht kan. Dan krijg je te horen wat je staat te verwachten. Een infuus elke 3 weken voor de rest van je leven. En bij onsteking de lichtste vorm van antibiotica. Leuk vooruitzicht wetend dat er virussen bacterien resistent aan t worden zijn voor antibiotica.
Infuus gestart en het slaat gelukkig aan maar o wat ben ik dit afgelopen jaar veel moe en ziek en beroerd geweest en onder tussen moet je alle instanties waar je mee te maken krijgt elke keer weer vertellen wat er met je aan de hand is.NIET bevoordelijk voor je herstel kan ik zeggen . Helemaal niet omdat me burnout ook nog niet echt opgelost was en is. Bij het uwv bedrijfarts geweest voor burnout en na een jaar toen ik net wist wat erbij was gekomen. En ik dit hier in mee heb genomen kuurde ze mee beter voor 20 uur terwijl ik 15,5 niet eens meer vol hield. Dus in bezwaar. En bij de rsd het zelfde gezeik alleen vergeten op tijd bezwaar te maken daar. Dus bij uwv in de ziektewet en de rsd dendert maar door en niemand die me toen ff goed advies kon geven ,omdat ze je zo snel mogelijk weer aan t werk willen hebben of het nou goed is voor de gene die voor hun zitten of niet. Ik vind de instanties die je horen te helpen niet zo behulpzaam als dat ze zouden moeten zijn. Als mensen in zon dilemma zitten zou het fijn zijn als daar nog tussen personen zitten die je zonder vooroordelen of een deadline hebben, je kunnen zeggen wat waar en bij wie je voor bepaalde dingen moet zijn. Want bij sommige vragen moeten de meeste mensen je doorverwijzen naar iemand die daar overgaat. En dat soms voor een vraag naar 3 verschillende afdelingen wordt doorverbonden. Dat kost zoveel energie voor iemand die niet gezond is maar ook voor mensen die wel gezond zijn. Maar goed dit is de kant die na ontdekking van je ziekte op je pad komt. Helaas maar waar. Inmiddels heb ik een revalidatie traject gehad met fysio psygoloog ergotherapie en ontspannings theraphie en pijn en vermoeidheids educatie. En dit heeft mij goed geholpen om weer een beetje de draad op te pakken en te verwerken van alles wat er bij komt kijken. En overal weer beter mee omtegaan. Ik vind het jammer dat het maar 4mnd duurde had er graag wat langer gelopen. Maar MEDINELLO echt mega bedankt met wat jullie hebben kunnen betekenen. Voor iedereen met een zeldzame afwijking heel veel sterkte voor alles wat is geweest en gaat komen . Liefs Monika