The story of Fazia
Heureuse Maman de 3 enfants jusqu’au jour où tout bascule. Mon bébé âgé de 3 mois et demi commençais à avoir des bouton au niveau de la main et des pieds, après la visite chez le Dr le Mercredi 7 septembre 2016 qui pense à de l’eczéma, je commence à lui appliquer une préparation pharmaceutique à base de corticoïdes. Au bout de 2 jours d’application, je m’inquiète du fait de l’apparence des boutons. En effet, non seulement ils s’étendent mais leur apparence change et ressemble à des lésions, c’était brunâtre, boursouflé …..ça faisait penser à des brûlures. Avec mon époux, nous allons aux urgences et après 3 jours d’hospitalisations et de prises de sang, nous sortons avec un diagnostic de pieds mains bouche sans grande certitude. Les lésions sont présentes sur tout le corps sauf sur le torse, le dos et les fesses. Je remarque au même temps que mon bébé ne tient plus sa tête et que la posture de ses mains n’était plus normale. Je décide de l’emmener chez une dermato de renom dans ma région qui a eu la gentillesse de nous prendre en urgence le lendemain de notre sortie de l’hôpital. Cette dernière me dit qu’à l’examen clinique, mon bébé présentait une maladie complexe (sans me donner un nom). Elle nous envoie consulter chez un professeur en dermato dans un autre hôpital en urgence. Finalement, nous restons 11 jours dans ce nouvel hôpital; encore des prises de sang et une batterie d’examen. Nous en sortons avec un diagnostic d’Erythéme polymorphe. Le professeur n’était quand même pas serein et nous propose d’aller voir son confrère dans un grand hôpital parisien pour enfant. Encore une batterie d’examen, des radios, une biopsie cutanée. Mais rien de nouveau, aucune piste. La biopsie cutanée évoque une réaction médicamenteuse mais les dermatologues nous expliquent que l’examen clinique n’est pas cohérent avec ce résultat!!
Comme pendant les précédentes hospitalisations, J’alertais sur sa motricité qui s’appauvrissait de jour en jour suppliant qu’un neuro-pédiatre consulte mon bébé. Les mains de Naël sont maintenant tombantes, il commence à être encombré et tourne sa tête lentement par rapport à avant. Cela dit, ses beaux sourires et ses échanges sont toujours présents ce qui nous aide à temporiser notre angoisse, nos inquiétudes, nos interrogations. Le Vendredi 30 septembre, une neuro-pédiatre ausculte mon bébé. Elle confirme que mes inquiétudes étaient fondées et me parle d’hypotonie et de neuropathie périphérique et centrale. Elle me dit “votre bébé présente des symptômes d’une maladie grave”. Une heure plus tard, nous somme transférés dans un autre service. La Clinique des Maladie du Développement.
Mon bébé à 4 mois et demi, ne décolle plus ses épaule du lit, présente des troubles de déglutitions, pas de réflexe au niveaux des membres….etc. Désormais il se nourrit exclusivement grâce à une sonde naso gastrique (toutes les 4 heures).
Les jours passent, les examens se suivent sans aucun diagnostic si ce n’est le fait que sa maladie est neuro-dégénérative et rare. Un cauchemar pour toute la famille. Une situation très compliquée cette ignorance mais surtout de voir l’état de son bébé se dégrader sans pouvoir faire quelque chose. Toute la famille est chamboulée. Mes ainés de 7 et 4 ans complétement perturbés par la maladie de leur frère, l’absence de leur maman et de leur petit frère de a maison. Scanner, IRM, EEG, EMG, ponction lombaire, d’autres biopsie cutanées, examens ophtalmo, prises de sang….échographies et radios des différents organes, du squelette..de petites permissions de temps en temps, durant lesquelles je me transforme en soignante entre la pose des sondes naso-gastriques, l’aspiration, séances kiné. séance psychomotricité … . Je tiens à souligner que je n’ai pas pu trouver un kiné pour des séances à domicile.
Mon bébé a 6 mois et nous sommes toujours dans l’ignorance et l’interrogation sur sa maladie. Les spécialistes (neurologues et dermatologues) sont désemparés, ne savent plus quoi nous dire. Mon bébé est de plus en plus encombré, il ne gère plus sa salive, l’alimentation passe en mode continue, il ne bouge plus ses bras, avants bras, ses pieds, il ne tourne plus sa tête, sa respiration devient difficile (il tire énormément). Il est sous morphine pour calmer ses crises.
Ses beaux sourires, ses yeux tellement expressifs, un regard poignant, Naël nous transmet autant d’amour que nous lui en donnons. Après 200 jours de vie, il nous quitte le mercredi 30 novembre 2016 à l’hôpital.
Aujourd’hui, le 27 janvier 2017, nous sommes toujours sans diagnostic, une maladie rare d’accord mais le fait de connaitre le nom de cette maladie nous aiderait peut être à faire le deuil.
Naël mon ange, je te remercie de nous avoir donné tant d’amour et tant de bonheur. Tes sourires et tes gazouillis resteront à jamais graver dans nos têtes. Malgré ta maladie mystérieuse, tu a été un bébé adorable très courageux. Repose en paix mon amour
A toi qui a eu la patience de lire l’histoire de mon bébé, je tiens à t’en remercier