The story of Lorella
Che vita รจ ?!!
Certo quando i miei divennero genitori, 51 anni fa pensavano che scoppiasse loro il cuore dalla gioia: dopo 7 anni di matrimonio, e tutti che dicevano che erano steriliโฆ avere una bimba di 3 kg e 800 con le guance rosa, gli occhi azzurri e zero capelli in capoโฆcerto, per loro fu una gran gioia!
Anche pochi mesi dopo, quando quella bimba sembrava prodigiosa; aveva cominciato a parlare perfettamente ed a camminare speditaโฆ(nemmeno 9 mesi) e tutti rimanevano incantati da quei ricci biondissimi, a loro parava di sognare: erano veramente orgogliosi.
Non so i loro cuori cosa provarono quando la loro figlia non voleva piรน camminare e piangeva sempre la notte.
A due anni, a causa di una malattia genetica rarissima(datata da poche decine di anni), cominciai ad avere grossi dolori alle gambe ed a cadere in avanti: perdevo lโequilibrio.
Iniziรฒ lโodisseaโฆmedici, ospedaliโฆesamiโฆgrandi cliniche: Siena, Firenze, Genova!!!
A quei tempi la medicina non era cosรฌ allโavanguardia e indolore. I medici ce la mettevano tutta per scoprire le cause. Esperimenti, esperimenti, notti buie e solitarie solo con lโattesa dellโennesimo prelievo del sangue. Mi hanno bucato dappertutto: collo, caviglie, polsi, tempie, braccia e cosceโฆmi ricordo che avevo solo lividi nel corpoโฆe gli anni passavano. Nessuno trovรฒ la cura e le mie ossa cominciarono a rompersi giorno dopo giorno.
A 20 anni avevo il femore rotto, non camminavo quasi piรน dai grandi dolori, la mia schiena era piegata (2 curve), avevo una grossa gobba che cresceva anno dopo anno comprimendomi i polmoni.
La mia salute adesso non รจ migliorataโฆnon sarรฒ troppo lunga ma voglio aggiornare ancora il bollettino medico.
Oggi non cammino: sono paralizzata. I miei femori sono rotti e anche il collo dellโanca sinistra, cosรฌ come un pezzo di bacino. Ultimamente anche le ossa dei polsi se ne sono andate, come i legamenti, menisco, rotula, cartilagini, clavicoleโฆper sempre.
La mia spina dorsale รจ โimpalataโ a due barre dโacciaio incrociate, vertebra dopo vertebraโฆsfiorando il midollo spinale. Ho avuto unโischemia midollare che ha reso inutilizzabile la vescica, come tutti i paraplegici faccio la pipรฌ addosso etcโฆetc.
Porto il pannolone ed ogni 3 ore devo mettere il catetere per svuotare la vescica. Non sono in grado di essere autonoma. Devo passare 18 ore al giorno al letto.
Lo stato infiammatorio delle ossa non mi permette di vivere seduta nรฉ di viaggiare con nessun mezzo di trasporto oltre la carrozzellaโฆi miei reni sono pieni di calcoli e mi danno coliche continueโฆho dovuto togliere la coliciste, togliere la tiroideโฆho subito 7 interventi chirurgici (uno di 5 ore e uno di 9) e due rianimazioni, il mio corpo รจ pieno di cicatriciโฆho un fibroma nellโutero e spesso mi vengono grandi dolori alla cervicaleโฆcostringendomi a portare il collare.
Non posso viaggiare, praticamente non esco dalla mia cittร โฆ La malattia genetica mi ha portato solo una grande intelligenza ma spesso ottenebrata dai grandi dolori fortissimi con le quali โurlanoโ le mie ossa. In inverno piango e i dolcissimi medici delle cure palliative mi danno codeina e morfinaโฆma non posso dormire sedata tutta la vita. Perchรฉ non cโรจ una ricerca sulle malattie ossere conclamate? Perchรฉ non ci aiutate a cercare soluzioni per una vita con una migliore qualitร del dolore? Le malattie ossee sono spesso dimenticateโฆ ma moltissimo dolorose e infinitamente lunghe e invalidanti.
Ma che donna sono?
Che vita รจ?
Che vivo a fare?
A cosa servo davvero?
Perchรฉ non posso correre?
Perchรฉ non posso ballare?
Perchรฉ non posso mettermi il bikini o la minigonna?
Perchรฉ non posso avere i figli come tutte le donne?
Sarรฒ mai amata?
Avendo una malattia rarissima (ne nascono uno ogni 50/60 mila), scoperta da pochi anni, sono cresciuta per ospedali, medici ed esperimenti terribiliโฆ La mia malattia รจ molto dolorosa, noi non abbiamo la cartilagine e quindi le nostre articolazioni sfregano nel movimento fino ad usurarsi, a frantumare le ossaโฆ Il dolore ci uccide. Vivo praticamente chiusa in casa, tre ore seduta, tre sdraiataโฆmi segue la medicina del dolore, anche se spesso non si risolve molto, si va avanti tra farmaci e oppiacei.
Il mio carattere, giร combattivo, si รจ rafforzato sviluppando una grande sensibilitร attraverso i lunghi mesi passati negli ospedali alla ricerca del nome della malattia: lunghi esperimenti, esperienze dallโodore di medicina disinfettata. Ho scoperto in me la forza di esistere e una grande compassione verso i sofferenti o gli emarginati. Il mio sogno da piccola? Viaggiare e guarire tuttiโฆessere nomade ed avere sei figli: ๏
Per questo, anche oggi, alla porta dei 52 anni, anche con โla vita contataโโฆ con i sostegni economici dei servizi sociali, non riesco a stare โzittaโ:
VORREI CHE TUTTI CONOSCESSERO LA MIA STORIA E LE MIE โBATTAGLIEโ PER MIGLIORARE LA QUALITAโ DELLA VITA DELLE PERSONE DIVERSAMENTE ABILIโฆ
BATTAGLIE FATTE ATTRAVERSO LA CULTURAโฆLA FORMAZIONE, LโASSOCIAZIONISMO, IL VOLONTARIATOโฆ LA POLITICAโฆ
IMPEGNANDOMI, SEMPRE IN PRIMA PERSONA, PER ELIMINARE RETAGGI CULTURALI, I LUOGHI COMUNI, I TABรนโฆโฆโฆ CERCANDO DI SANARE LโINGNORANZA ATTUALE NEI CONFRONTI DELLE PERSONE DIVERSAMENTE ABILI.
Mi mandano in bestia I luoghi comuni, i retaggi culturaliโฆ : sono queste le barriere, quelle vere!!!
Per “cultura” la persona diversamente abile รจ “malata”…oppure…triste…oppure: “poverina”…e spesso “brutta”.
Come disabile in primis e come operante nel settore, mi sono resa conto che la persona disabile รจ considerata bruttaโฆo tristeโฆo malataโฆ e addirittura asessuata.
Siamo gli eterni โ bambiniโโฆโฆ. LโItalia, a differenza degli stati del nord Europa, non ha cambiato il suo modo di pensareโฆe come 50 anni fa, una persona disabile รจ e rimane malata agli occhi della maggior parte di personeโฆ: intoccabile!
I media locali mi hanno dato molto spazio in questi anni: le barriere architettoniche da eliminare, le normative in materia non rispettate, i diritti civili non applicati โฆe su suโฆ fino a ricevere la nomina di Cavaliere della Repubblica per il mio impegno sociale.
Ma non bastaโฆ non desidero fermarmi, perchรฉ attualmente la situazione sta regredendo e si continua a โstandardizzareโ โฆ targets di persone con il modello โfamiglia del Mulino Biancoโ, tutti belli, felici e sani!!! Mi mandano in bestia!!!!!!!
Basta con le pubblicitร da โfamiglie perfette, ariane, caucasiche e tutte โsaneโ!
In questo mondo dove lโimmagine โrelazionaโโฆda vita e corpoโฆalla comunicazioneโฆalla tridimensionalitร dellโessereโฆ piรน che lโessere stesso, credo che sia doveroso, anche per noi diversamente abiliโฆ far leva su essa. LโIMMAGINE DI NOI DEVE CAMBIARE. Il sogno mio รจ arrivare a โruotareโ il pensiero โpoverinoโ su di noiโฆโฆ.–> IL DISABILE VISTO COME GLAMURโฆโฆโฆ. LA DISABILITAโ COME RICCHEZZA E BELLEZZA DA INSEGNARE AGLI ALTRI.
Penso che adesso lโapproccio dei media cominciasse ad essere meno “spettacolarismo”…esempio: โGuarda come correโฆ: pensa รจ senza gambe!โ Viene pubblicata una notizia per dire che il tizio senza gambe: quanto รจ veloce…oppure la ballerina, senza braccia: quanto balla… e poi? Viene puntato il โfocusโ sulla disabilitร โฆ sul punto โdiversoโ โฆ mai sulla โnormalitร โโฆdella persona.
Questo rende il disabile “strumento della sua imperfezione” …: spettacolarizzato.
Forse siamo CLOWN DA CIRCO?!!
Possibile che non possiamo entrare nella vita quotidiana con le nostre diversitร …appunto, per arricchire il prossimo, senza suscitare pena o โgulpโ da guinness?!?
I LUOGHI COMUNI PIUโ OFFENSIVI SONO QUELLI CHE CONSIDERANO LA PERSONA DISABILE E’ PERSONA TRISTE, O PERSONA BRUTTA…O MALATA… Non รจ piรน possibile nel 2011 anche la Convenzione ONU 2007 sulle persone diversamente abili firmata dal 160 paesi e diventata legge dello Stato Italiano nel marzo 2009 lo impone.
La persona diversamente abile, รจ persona. Una donna in carrozzella รจ una donna seduta, ma sempre donnaโฆ puรฒ essere bella, intricante, feliceโฆ
Concludo, scusandomi, della lunghezza della mia lettera, sperando
di non aver tediato, di aver mostrato un punto di vista :
โCiack: lavoriamo per…:la bellezza!โ
Chi dice che una persona in carrozzella sia meno sexi o bella…
o …altro… di un’altra…?
Eccoโฆโฆ mi sono sfogataโฆ.. e la descrizione mi
Ha preso troppoโฆ.
Mi sono sfogataโฆscusa, sono troppo prolissaโฆ
Spero di non aver tediato, un abbraccio gigante,
nonostante la distanzaโฆ: grazie di tutto!
Cav. Lorella Ronconi
Cav. Lorella Ronconi
Presidente Comitato Provinciale per lโAccesso
Membro Commissione Pari Opportunitร della Provincia di Grosseto.
Membro Forum provinciale Terzo Settore โ tavolo disabilitร .
Membro Consulta Volontariato Asl9.
Membro Commissione A.B.A. Comune di Grosseto.
Coordinatore sportello disabilitร โ U.R.P. Comune di Grosseto.
Membro fondatore Fondazione IL SOLE-ONLUS
Poetessa: โJe Roule โ ed. ETS Pisa; โSirena Guerrigliaโ Feltrinelli Torino
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BIOGRAFIA
Lorella Ronconi, nata a Grosseto il 26.05.1962 dove ancora abita,
affetta da grave pseudoacondroplasia poliepifisaria dallโetร di 2 anni.
Dal 1991 vive in carrozzella, a seguito di una riduzione di doppia scoliosi per mezzo di due barre di acciaio, ha subito unโischemia midollare. Vive parte della sua giornata a letto a causa dei dolori che le sue condizioni le causano.
Ha molte occupazioni: presidente di unโassociazione che si occupa di barriere architettoniche; pastorale giovanile, membro e referente per la consulta comunale barriere architettoniche e Forum provinciale membro fondatore della “Fondazione il Sole Onlusโ; membro della consulta ASL, Commissario Commissione Pari Opportunitร della Provincia di Grosseto, coordinatrice sportello URP InfoHandicap del Comune di Grosseto, รจ anche Cavaliere della Repubblica Italiana dal 2006 per i suoi numerosi impegni e progetti dedicati al superamento delle barriere architettoniche e culutrali.
Nel 2001 vince il primo premio al Concorso nazionale di poesia “S. Leonardo Murialdo”, a Roma, con Je roule, poesia che ottiene anche un premio speciale per l’impegno civile al Concorso “Mattia Preti Presila Catanzarese”; sempre nel 2001 รจ prima al Concorso “Ripa Grande” di Roma con la poesia Nuda.
Nel 2002 giunge seconda, nuovamente al concorso “Ripa Grande”, con il componimento Mio figlio, mentre รจ terza al concorso “S. Leonardo Murialdo” con la poesia L’ultimo momento.
Nel novembre 2004 รจ risultata Segnalata, a Francavilla Marittima, con un Diploma Speciale alla prima edizione del Concorso Nazionale sullโAmore, โLa voce del Cuoreโ, con la poesia Stella dโOriente, nella stessa settimana, ottiene il secondo premio al concorso nazionale biennale: โOmaggio alla cittร di Roma 2004โ con la poesia Je Roule.
Nel dicembre 2007 pubblica la sua raccolta di poesie: โJe Rouleโ (edizioni ETS): in 6 mesi esaurisce le prime mille copie stampate.
Con il volume “Je Roule” vince il premio Assessorato Cultura di Grosseto 2008 e il premio โSipario Apertoโ, Spettacolo 2008, superando nella finale ben 17 assessorati vincitori della Provincia di Grosseto con lo stesso volume si classifica prima nella sezione: โPoesiaโ al โPremio Batignano Culturaโ 2008.
Nel 2010 una sua poesia, โJe Rouleโ, viene inserita nellโantologia scolastica Zanichelli: Lorella Ronconi viene confermata cosรฌ, poeta contemporanea e indicata nel percorso di studio formativo degli studenti di seconda media.
Nel 2012 รจ prima tra i 110 partecipanti ad un premio di fotografia: โLombrellone che colora lโEstateโ, con il suo scatto: โOmbrelloni Aquilonantiโ confermando cosรฌ la sua grande versatilitร artistica.
Nel novembre 2012 con la poesia โCentauriโ si classifica seconda al โPremio Nazionale di Poesia D. Boschiโ di Gavorrano.
Ha ottenuto diverse recensioni tra le quali, nellโaprile 2012, uno spazio nella rivista Caffรจ Michelangiolo di Maria Graziano Parri con la poesia”Attesa di Vita”.
Il 13 Aprile 2013 ha presentato la sua seconda raccolta di poesie โSirena Guerrigliaโ nella sala Pegaso della Provincia di Grosseto riscuotendo un grande successo di pubblico. Il 24 Aprile al Circolo Ufficiali del Reggimento Savoia di Grosseto su richiesta del Colonnello Cirianni ha presentato nuovamente le sue poesie agli ufficiali e autoritร .
Nel Maggio 2013 รจ stata ospite dโonore con โSirena Guerrigliaโ e โJe Rouleโ nella rubrica โGusta la Notizia al Femminileโ tenuta dallโassessore provinciale alle politiche giovanili, Tiziana Tenuzzo.
Nel Dicembre 2013 vince il primo premio, nella sezione poesia, di โGrosseto Scriveโ promosso dalla Fondazione Grosseto Cultura, con la sua prima raccolta di poesie โJe Rouleโ con la motivazione: โCon parole sia aspre sia tenere e vibranti, la poetessa esprime emozioni, sentimenti, rabbia, in un “iter” sofferto tra sogno e amara realtร . La poesia diviene strumento di conoscenza di sรจ, nella consapevolezza della propria identitร .”