About FMF Ailevi Akdenız Ateşi ve Romatızmal Hastalıklar Dayanışma Dernegı FAROMDER – Germany
FAROMDER ist Assoziation von Seltenen Autoimmun und rheumatische Erkrankungen, jeder Buchstabe steht für eine Seltene Erkrankung.
Wir Organisieren Schulungen für Patienten und Symposium für die Allgemeinmedizinern mit Hilfe von Professoren und Fachärzten der Rheumatologie, die sich an der Forschung der Seltenen Erkrankungen beteiligen. So erhalten Sie das Bewusstsein über Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Komplikation von Betroffenen und Ärzten zu erweitern. Wir sind eine Brücke zwischen Behörden, Ämtern, die Betroffenen und Ärzte. Wir beschaffen die Genehmigungen für die Schulungen bei Behörden und Ämtern, koordinieren die Verpflegung und Freiwilligen, organisieren die An- und Abreise, akvisieren Sponsoren.
Des weiteren helfen wir als Verein hilfesuchenden Betroffenen und Familienmitgliedern beim Aufbau des Alltagsablaufs. Wir bieten Schulkindern kostenlose Nachhilfe. Bei Bedarf setzen wir uns mit Schule und Lehrern in Verbindung um Benachteiligungen durch die Krankheit zu lösen und für die Gleichstellung zu ermöglichen. Wir verhandeln bei der Durchsetzung der geltenden Sozialrechte für chronisch Erkrankte in der Türkei.
Als Verein haben wir einen eigenen Film. Alle Darsteller sind FMF, in den Kurzfilm wird bei Interviews mit Prof. .Dr. Özgür Kasapcopur Prof. Dr. Huri Özdogan, Op Dr. Hüseyin Kösoglu über FMF Erkrankung und die Wichtigkeit der Früherkennung, Therapien sowie Komplikationen aufgeklärt. Ziel des Vereins ist, alle Betroffenen, die Gesellschaft und die Mediziner der Punke sowie die Probleme des Arbeits- und Schulalltags und des psychischen Wohlbefindens der Patienten in den Bewusstseins zu rufen. Hierfür wollen wir in Rahmen des „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2019 eine Präsentationsgalla des Kurzfilms in Istanbul veranstalten. Zeitgleich möchten wir eine info Treff im Seligenstadt durchführen …