About ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL-LINDAU
A través de nuestras propias experiencias hemos descubierto que esta enfermedad es muy desconocida para los médicos. Al principio del diagnóstico la sensación de soledad, de desamparo y en ocasiones de pánico hizo que decidiéramos crear una asociación que fomentara el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau entre los médicos. En muchas ocasiones no resulta sencillo. Por esta razón a los afectados se les proporciona la misma información, de forma que puedan conocer de cerca en qué consiste y qué es lo que deben hacer para conseguir mantener la mejor calidad de vida posible.
Nuestros principales objetivos como asociación son:
Fomentar la investigación de nuestra enfermedad mediante campañas de captación de fondos.
Conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional – y que viene recogido en el Manual VHL – a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad.
Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reconozca oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos.