About Bindweefsel.be – Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
Wij zijn een patiëntenvereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen, on-der meer voor de volgende syndromen:
– EHLERS-DANLOS (EDS) , MARFAN, CUTIS-LAXA (CL),
– LOEYS-DIETZ (LD) EN DE ERFELIJKE
– THORACALE AORTA ANEURYSMA (TAAD)
WAT WIJ DOEN:
– Informatie verschaffen over EDS, Marfan, CL, LD & TAAD aandoeningen en nieuwe activiteiten aankondigen. Dit via onze website, Â Facebook, e-mail en via een nieuwsbrief die 3 keer per jaar naar de leden wordt gestuurd;
– regelmatig een contactdag organiseren waar informatie over de aandoeningen en de hiermee gepaarde problemen aangeboden wordt   én waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaringen kunnen uitwisselen;
– een luisterend oor bieden via een forum op Facebook, telefoon en e-mail;
– maatschappelijke integratie bevorderen door mee
–Â te werken aan initiatieven die een invloed kunnen
–Â uitoefenen op het overheidsbeleid;