About Human Rights And Forest Brain Africa (Hurifba)
La Journée des maladies rares, qui a lieu chaque année le 29 février (ou le 28 février les années non bissextiles), est une opportunité pour Hurifba de sensibiliser le public aux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares.
Voici quelques actions que Hurifba pourrait entreprendre pour cette journée :
Campagne de Sensibilisation
Organisation de webinaires ou de conférences sur les maladies rares, notamment en lien avec le handicap et l’accès aux soins en Afrique.
Partage de témoignages de patients et de familles sur les réseaux sociaux et le site de Hurifba.
Collaboration avec des médias locaux et internationaux pour mettre en lumière ces problématiques.
Plaidoyer et Mobilisation
Renforcement des contacts avec les décideurs politiques pour améliorer la reconnaissance et le soutien des personnes atteintes de maladies rares.
Participation à des initiatives internationales et signature de pétitions pour la prise en compte des maladies rares dans les politiques de santé publique.
Actions de Solidarité et de Soutien
Organisation d’une collecte de fonds pour aider les patients en difficulté financière à accéder aux traitements.
Mise en place d’un programme d’accompagnement pour les familles concernées, incluant du conseil et du soutien psychologique.
Sensibilisation des professionnels de santé sur la nécessité d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge adaptée.
Engagement scientifique et médical
Partenariats avec des instituts de recherche pour promouvoir l’innovation médicale sur les maladies rares.
Diffusion de documents informatifs sur les maladies rares et les solutions existantes pour mieux accompagner les malades et leurs proches.
Hurifba pourrait aussi mobiliser son réseau de partenaires, y compris le Rotary International, pour donner plus de visibilité à cette cause et renforcer les efforts en faveur des personnes concernées.