The story of merakha
Permettez-moi également de partager avec vous un aperçu de mon parcours personnel, qui me motive d’autant plus à participer à cette conférence. À l’âge de 8 ans, en 1986, j’ai été opéré en France suite à des complications liées à ma maladie. J’ai été traité pour une splénomégalie à l’hôpital Crimelin Bicêtre à Paris, après quoi j’ai pu mener une vie relativement normale. Toutefois, ma période au lycée a été marquée par plusieurs problèmes de santé, notamment des hémorragies importantes après chaque soin dentaire. À 16 ans, j’ai subi un accident sportif au lycée, ce qui a nécessité une opération du genou gauche, suivie d’une longue convalescence de huit ans avant que je puisse remarcher.
À 19 ans, une légère chute a entraîné des complications supplémentaires. Mon état a progressivement empiré, et j’ai commencé à perdre mon équilibre, nécessitant parfois l’utilisation d’une canne pour me déplacer. Ce n’est qu’après une urgence médicale que le Pr Bendjedou Salah, un orthopédiste-traumatologue, a diagnostiqué une compression médullaire, entraînant une nouvelle opération en juillet 1998.
Malheureusement, après cette opération, je n’ai pas bénéficié d’un suivi psychologique adéquat, et une période de deuil prolongée, doublée du divorce de mes parents, a été très difficile à surmonter. En 2002, j’ai finalement décidé de contacter l’hôpital Bicêtre pour une nouvelle prise en charge de ma maladie, ce qui m’a permis d’entamer les démarches pour obtenir un traitement à base d’Imiglucérase.
Après de nombreux obstacles administratifs, j’ai pu commencer mon traitement en 2007 à l’hôpital Ibn Sina à Annaba. Cette étape m’a permis de sortir de ma dépression et de reprendre ma vie en main. En 2004, j’ai repris mes études secondaires, obtenu un premier emploi, et fondé une association sociale. Petit à petit, j’ai reconstruit ma vie : j’ai fondé une famille, décroché un BTS en éducation des enfants, ainsi qu’un diplôme de Technicien supérieur en informatique