Témoignage sur le syndrome ondines.

The story of Antonin

Bonjour je m apelle antonin.
Je vie depuis ma naissance depuis mes 25 ans avec une maladie respiratoire rare le syndrome ondines.
J oublie quand joublie de respirer c est un mécanisme qui n’existe pas chez moi .
Petit jusqu’à 2015 j avais une tracheo et après je dort toujours ventiler mais via un masque respiratoire le tout ventiler sur ma vni.

Si j oublie de me ventiler je meurt.

J espère qu il existera pour les famille ondine comme moi un traitement pour cette maladie rare .