The story of Theresa
Ich war 18 Jahre alt, als ich Schmerzen beim Training bemerkte. Zuerst nur in den Beinen beim Rennen. Als ich nach einem halben Jahr zum Beispiel nicht mehr schmerzfrei und nur sehr langsam Treppen steigen konnte, bin ich zum Arzt gegangen, nachdem er nichts finden konnte musste ich ins Krankenhaus, auch hier bekam ich keine Diagnose. “Also ist es wohl nur eine Phase und in ein paar Wochen bin ich wieder fit.” dachte ich mir. Ich hatte auch nicht wirklich Zeit mir viele Gedanken zu machen, denn ich musste für mein Examen lernen. Nach dem Examen bin ich arbeiten gegangen. Es hat gut 2 Jahre gedauert bis ich die richtige Diagnose bekam. Bis dahin konnte ich schon lang nicht mehr arbeiten, saß im Rollstuhl und musste sehr oft ins Krankenhaus um Untersuchungen zu machen oder neue Medikamente auszuprobieren. Ich habe durch meine Erkrankung zwar viel verloren, aber wer sagt, dass ich dahin nicht zurück kehren kann. Dass ich nicht eines Tages wieder arbeiten gehen kann, selbständig sein im Alltag oder zumindest leichten Sport machen kann. Und ja, ich habe durch das Stiff-Person-Syndrom Dinge verloren, aber auch gewonnen, zum Beispiel neue Freunde, die ich sonst nicht kennengelernt hätte, ich bin selbstbewusster als vorher und habe neue Hobbys für mich entdeckt.
Die Krankheit verläuft schleichend, nur selten kommt es zu Schüben. Das Stiff-Person-Syndrom ist unberechenbar und hat viele Facetten. Steifheit der Muskeln. Schmerzen. Unbeweglichkeit. Reizempfindlichkeit zum Beispiel bei lauten Geräuschen, Kälte und Stress, dann können sich die Symptome verschlechtern. Ich verbringe zur Zeit viele Stunden vom Tag im Bett, gleichzeitig versuche ich so aktiv wie möglich zu sein. Ich habe Logopädie, Physio- und Ergotherapie, engagiere mich ehrenamtlich und helfe meinen Eltern immer wieder im Haushalt.
Ich will meine positive Lebensweise hinaus in die Welt tragen und anderen Menschen zeigen, dass auch ein Leben mit einer schweren Erkrankung lebenswert ist und ich kein Mitleid brauche.