Patient involvement is the key to effective research for rare diseases
28 february
Rare diseases heard day 2016 29 february Only 100 days remaining
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2019 events
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HYPOpara mais HYPERcombative
Ko - France
Hypoparathyroidism
J'ai 50 ans et je vie avec une maladie hormonale invisible qui se manifeste par des crises de tétanie et divers troubles neuromusculaires, physiques, cognitifs et émotionnels. En 2004 je me suis réveillée
Je suis Narcoleptique rien
CARL - Belgium
Narcolepsy-cataplexy
Je suis atteint d'une Narcolepsie de type 1 avec calaplexie et paralysie du sommeil...Depuis tout petit je suis différent des autres mais malgré tout je suis le papa de trois grand garçons que j'adore
Living with Cutis Marmorata
Barbara - United States
Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita
Six year old Ella, the daughter of Britney, represents the many children in southern Illinois who receive services through TLC.Ella was born with an extremely rare syndrome called "m-cm" or "m-cap". Ella