Patient involvement is the key to effective research for rare diseases
28 february
Rare diseases heard day 2016 29 february Only 100 days remaining
Rare diseases heard day 2016 29 february Only 100 days remaining
Rare diseases heard day 2016 29 february Only 100 days remaining
2018 events
Tell your story!
Ci sono anch'io
Alessandra - Italy
Ho 30 anni e ho la sclerosi tuberosa per fortuna in forma lieve .Apparentemente  sembro una ragazza  normale vorrei un  mondo dove l'ignoranza tra le persone e i medici non ci fosse e che non si venisse 
TUNÇ
serdar altıparmak - Turkey
merhaba benim 6 yaşında TUNÇ adında bir oğlum var mws lu tedavisi olmayan bir sendrom oğlum bu sendromla ilişkili toplam 14 büyük 11 küçük operasyon geçirdi  oğlum %97 engelli yürüyemiyor konuşamıyor desteksiz
Síndrome de Noonan,No lo
Marga - Spain
Somos una familia como cualquier de vosotras,hace 15 años nacio Miguel y con el vino el Síndrome de Noonan,con el cual estamos luchando todos,y digo todos porque Miguel es el afectado pero todos los que